做最好的病人和家属

儿子查出患有纵隔恶性肿瘤，生病期间，我和儿子达成了一个特别强烈的共识，就是要在“两条战线”上尽可能地做到最好：一是争取最好的治疗，二是过好病中的生活。我们各有担当。儿子曾说：“妈妈，我管好我的心灵，你管好我的身体。”我们说，要做最好的病人和最好的病人家属。

我和很多癌症患者以及家庭都有来往，发现患者家属做得好不好，真的事关重大。关系到患者的生活质量，关系到康复，关系到一个生命最后的历程是否美好、是否安详。有的家属在患者走后陷入无法自拔的痛苦，就是因为自责。比如有一位妈妈曾给我留言：“直到孩子去世前，我都在要求他考大学。”而孩子临走时说：“我真对不起你，没能考上大学。”这个孩子带着遗憾走了，这位妈妈同样因为遗憾而深受折磨。

怎样才能成为好的病人和病人家属呢?

第一，病人家属要理性。首先，积极地探索治疗方法，让病人接受恰当的治疗。所谓恰当的治疗，就是既不过度治疗，也不放弃治疗。其次，病人要调整人生的方向，过充实的生活，满足心愿。最后，病人和病人家属要共同面对病痛、生死、情感、意志、耐力等考验，一起成长。儿子的手术很难做，病灶环境太复杂，有可能下不了手术台。为此，我们做过很仔细的研究，阅读世界各国的相关论文，并将其提供给医生。我们要用我们的决心和信任鼓励医生一起往前走。最后，手术成功了。术后第四天，我才告诉儿子这次手术有多难，有多危险。记得当时他特别激动，对我说：“上帝准备送一个金灿灿的肿瘤给一个人，但是送给谁呢?他怕胆小的人扛不住，所以他要将肿瘤送给一个坚强的人。可是，坚强的人只会挺着，也很没劲，所以他要将肿瘤送给一个乐观的人。而乐观的人只有笑，没有回味，也不行。所以，上帝最后决定将肿瘤送给我。”这是15岁儿子说的话。

儿子说：“我觉得每一天都特别美好，我这十几年都过得很好，我特别满足。所以当我在生死间行走，在种种苦难前开始回忆时，我开始写作，铭记一切或美或丑的事。一年都躺在床上，我没有遗憾，我将它看作财富。”生病期间，儿子出版了他的作品集。

第二，家属要和医生沟通。治病不只是医生的事，还是病人和家属的事。当疾病来临时，我们首先面对的是死亡的恐惧，未知前途的无限忧虑，家庭秩序被打乱。接下来我们要拿出勇气，面对一段全然不同的人生道路。权衡去哪个医院看病?咨询什么样的医生?

病人和病人家属要知情。病人只有充分了解病情后，才能充分地配合医生治疗。当然，我们还要知道关键时刻我们的权利，比如肿瘤病人到了最后阶段要不要插管子。因为肿瘤和其他疾病不同，它的治疗过程很痛苦，前景又不确定，时间还比较长。这些医生都要告诉病人和病人家属，让他们心里有底。

病人家属要了解相关疾病的知识，以便做治疗决策。在很多关键的治疗面前，都需要病人家属签字。我们凭什么签字呢?这就要求我们掌握尽可能多的信息，保持良好的判断力和清醒的头脑。

很关键的环节，就是和医生沟通。当我作为病人家属和医生交谈时，我的一个角色是母亲，另一个角色是病人家属。但我尽量不让一个母亲的伤感和焦虑来影响我的理性，影响我和医生的讨论。

第三，始终要有良好的心态。必要时寻求心理援助。很多人在生病后会说：“我怎么这么倒霉啊?上帝怎么对我这么不公平啊?”但很少有人会对病人说：“你怎么那么倒霉呀!”如果人注定要生病的话，为什么病生在自己身上就是倒霉，生在别人身上就不是呢?对于健康人来说，我们应该觉得幸运，应该好好惜福，并伸出援手。

病中的日子也是日子，是过去的延续，连接着未来。儿子生病时，我经常是仓皇地跑进跑出。他对我说：“妈妈，你要端庄的、典雅的，井井有条的，忙而不乱的。你每次歪着脖子、驼着背从外面跑进来，都是给我丢脸。”他说：“怎样活，比活本身更重要……人们经常策划庆典，像毕业、结婚、生子等，我倒觉得不如策划一下死日。”

人需要成长，所谓成长是指提升人生的智慧。生病的经历，无疑给了我们这样的成长机会。

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